ヘイリー・オキネス（1997-2015）は、プロジェリアとして知られている遺伝性疾患から10代で亡くなったイギリスの活動家でした。その原因、結果、およびその存在理由についての知識がほとんどないため、彼の人生のほとんどの期間、彼はこの病気を一般大衆に知らせることに専念しました。
ヘイリーは2冊の本を書き、彼女はプロジェリアのような病気に苦しんでいる女の子（後に10代の若者）とはどういう感じかを世界に伝えています。この病気により、体は非常に加速した速度で老化します。そのため、「私は100歳の人の体を持っていました。たとえ彼女が10代であったとしても」。
NHGRI、ミシェルオリーブ著、ウィキメディアコモンズ経由
若い女性はイギリスのメディアから多くの注目を集めました。彼女はまた、多くの検査と医療検査を受け、その結果、彼女が診断されたときに医師が期待したよりも数年長く生きることができました。
バイオグラフィー
誕生
Hayley Leanne Okinesは1997年12月3日にイギリスのケンブリッジシャーで生まれました。彼女は普通の女の子として生まれました。医者も彼の両親も、彼が赤ん坊として遺伝的問題を抱えていたとは疑いませんでした。
しかし、彼女が2歳のとき、彼女は早老症と診断されました。この病気のほとんどの場合と同様に、赤ちゃんが生まれた後、彼の周りの人が彼の体格と健康の変化に気づき始めるには、通常時間がかかります。
少女がこの病気であると診断されたとき、医者は彼女が13歳まで生きると推定しました。
早老症
早老症は、体の老化に影響を与える遺伝的変異です。さらに、肺炎、麻痺、その他の内科疾患など、人々の健康に多くの悪影響をもたらします。
ヘイリーは、プロジェリアの主な影響の1つである大幅な成長の制限に悩まされていました。さらに、皮膚の老化と脱毛は、非常に若い年齢から現れた症状でした。
彼が年をとるにつれて、彼の体への損傷はより明白になりました。早老症はまた、しばしばヒトの腎不全を引き起こす。若い女性の体はこの状態に苦しむほとんどの人と同じでした。老人の体に似ており、弱くて壊れやすく、小さいです。
若い女性の精神能力は、この病気の症状の影響を受けることはありませんでした。実際、オキネスの身体が受けた主な損傷は、単に物理的なものでした。ヘイリーの臓器の健康は常に非常に悪かったが、彼女は常に理解する能力を保持していた。
一生
子供の頃、彼女は早老症の明らかな症状を除いて比較的普通の生活を送っていました。彼の年齢の若者がそうであったように、彼は母親と厳しい言葉を交換し、そして謝罪しました。
しかし、彼女は他の人と付き合ったり、デートしたり、パーティーに行ったりするときに、10代の少女のような生活を送ることができませんでした。ヘイリーは彼女の状態を理解し、彼女が生涯にわたってそれを可能な限り完全に生きるために最善を尽くしました。
彼は13歳になった後、計画を立てる将来があると感じたと公に語った。医師は彼女がいつでも死ぬ可能性があることを知っていましたが、彼女は彼女の平均余命に関しては常に前向きでした。
彼女はなんとか彼女に影響を与えた身体的な問題を超えて、並外れた生活を送ることができました。彼はジャスティン・ビーバーを含む多くの星に会いました。カナダの歌手はオキネスのアイドルでした、そして若い女性は彼女にそうするように頼んだソーシャルネットワーク上のビーバーのフォロワーのおかげで彼に会うという彼女の夢を実現しました。
2015年4月2日、イギリスのイーストサセックスで17歳（医師の予想よりも4年長く生存）で亡くなりました。
公開
ヘイリーは、プロジェリアの認識を促進するための活動家として、いくつかの公演を行いました。
アメリカのチャンネル、ディスカバリーヘルスは、「極端な老化：ヘイリーの物語」というタイトルのテレビスペシャルを録画することを彼に提案しました。ドキュメンタリーは病気がいかに危険か、そして既存の治療法の欠如について語っています。
しかし、この遺伝的障害の解決策を開発するために医師が現在行っている仕事についても話されています。最終的には治癒する可能性があります。
ドキュメンタリーも彼の国で作られ、彼の生活状況と彼が日々前進しなければならなかった選択肢が説明されています。異常な状態の人々のケースを扱うドキュメンタリー番組は「異常な生活」と呼ばれ、ヘイリーはエピソードの一部に招待されました。
その他のテレビ番組
ヘイリーはまた、他の多くのテレビ番組にも招待され、そこで彼女は話され、彼女を悩ませていました。彼の最も興味深い出演の1つはイギリス人のショーで、彼のホストであるMichale Mosleyが人間の老化の理由を説明しようとしました。
プロジェリアが人の年齢の外観に非常に早く影響する理由の1つは、病気を引き起こすテロメア（染色体上の反復領域）の性質が短いためです。
その生産は老化に関連していると考えられており、テレビ番組はこの特徴に対するヘイリーの関係を探求しました。
彼はまた、他のイギリスとオーストラリアのテレビ番組にも参加し、彼の治療と彼の人生を徹底的に分析しました。
本と金銭のコレクション
ヘイリーは、彼女の人生とプロジェリアでの経験を説明する2冊の本を書きました：Old Before TimeとYoung at Heartです。2冊目はティーンエイジャーとしての彼の人生を説明し、1冊目は幼児期をカバーしています。
彼の家族は彼の状態を治療するために資金を調達しましたが、彼らはまた、病気から回復した別の有名な活動家であるサムバーンの両親によって設立された早老症研究財団の助けも借りました。
参考文献
- Hayley Okinesバイオグラフィー、IMDB、（nd）。imdb.comから取得
- Hayley Okines、英語版ウィキペダ、2018。wikipedia.orgから取得
- Progeria、英語版Wikipedia、2018年。wikipedia.orgから取得
- ヘイリー・オキネス：自分の言葉でインスピレーションを与えるティーンエイジャーの生活、2015年のデイリー・ミラーのS.アダムスによる記事。mirror.co.ukからの引用
- 書評：Old Before My Time、Lisa、2011年。mama.ieからの引用