サム・バーンズ：伝記と彼が伝えたメッセージ - 文化語彙 - 2025

サム・バーンズ（1996-2014）は、プロジェリアと呼ばれるまれであるが致命的な遺伝病の結果として短命だったアメリカのティーンエイジャーでした。この病気は世界中で300人未満の子供たちに苦しんでおり、それから回復する人々は通常大人の年齢を超えません。

バーンズは彼の短い人生のほとんどを世界中で病気の意識を高めることに費やしました。早老症は、ほとんど影響を受けないため、ほとんどの人には知られていません。

サム・バーンズの両親。ピーボディアワード（https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks）、ウィキメディアコモンズ経由

病気の遺伝的性質により、治療法を見つけるのが難しくなり、そのために苦しんでいる人々は、ほとんどの人生において不安定な立場に置かれます。

サムは、HBOテレビチャンネルが「サムによれば人生」というタイトルのドキュメンタリーを制作したときに世界的に有名になりました。これは、若者の人生の物語です。アカデミー賞の最優秀ドキュメンタリーにノミネートされました。

バイオグラフィー

サンプソンゴードン「サム」バーンズは、1996年10月23日に米国ロードアイランド州プロビデンスで生まれました。彼が新生児だったとき、両親も彼を生き返らせた医師も、いかなる種類の問題も検出しませんでした。

サムが2歳のときに、医者は彼の成長に影響を及ぼしているまれな遺伝的状態を診断しました。そのとき、彼の両親は彼がプロジェリアに苦しんでいると知らされていました、それは地球上で最も一般的ではない病気の一つであり、それゆえ最も知られていないものの一つです。

バーンズの両親は小児科医でした。彼らは彼らの息子の状態がなぜ存在したかを見つけるために彼らの利用可能なすべてのリソースを捧げました。若い男性は、彼がその状態であると診断されたとき、13年の平均余命を持っていました。通常、早老症は人々がその年齢を過ごすことを許可しません。

プロジェリア

早老症は非常にまれな遺伝性疾患であり、最初に人間の細胞の核の出現に現れます。健康な細胞は円形の楕円形ですが、この遺伝的状態の影響を受けた細胞は非常に変形しています。

この遺伝性疾患は非常に少数の人々に影響を与えます。全世界で350人未満がプロジェリアと診断されたと考えられています。状態は突然変異の形で現れますが、感染することはできません。なぜなら、それに苦しむ人は、ほぼ100％のケースで繁殖するのに十分に長く生きられないからです。

ベルンズなどの一般的な患者が示す症状は、老化した人間とよく似ています。このため、ベルンズは彼よりもはるかに年上に見えた。実際、プロジェリアという言葉はギリシャ語に由来します（プロ：時期尚早、ゲリア：高齢）。

科学者が今日この病気の研究に非常に興味を持っている理由の1つは、加齢との関係によるものです。プロジェリアの原因を詳細に研究することで、ヒトの老化の原因をよりよく理解できると考えられています。

若い男としての生活

バーンズ病は、彼が彼の発達のどの時点でも正常な生活を送ることを可能にしませんでした。しかし、彼と彼の家族は彼の日常生活をできるだけ正常にするために可能な限りのことをしました。

16歳のとき、彼は学校のバンドでパーカッションを演奏したいと考えていました。しかしながら、プロジェリアは彼がバンドと一緒に行進することができるほど強いドラムを保持することを許可しなかった。建築家と彼の両親は、サムが小さな打楽器を持ち上げることができる特別なモデルを設計するために働きました。

彼の人生における否定的な出来事のどれも、若者が不幸になることを許しませんでした。実際、彼らがラジオで行ったインタビューで、若者は、人々が彼について知っておくべき最も重要なことは、彼がとても幸せな人生を送ったことだと言いました。

プロジェリア研究財団

サムが病気と診断されたとき、彼の両親は彼らが病気について集めることができるすべての情報を探しました。しかし、彼らは利用できるものをほとんど見つけませんでした。

病気に冒された人々の数は非常に少なかったので、必要な資源は単にそれを研究することに捧げられていなかった。

この結果、彼女の両親は早老研究財団を設立しました。彼の母親はまた、財団の努力のおかげで、この疾患の治療に対して初めて成功した結果を発表しました。

財団の目的は、この非常に致命的な遺伝的状態の存在を世界に知らせることです。さらに、人々が早老症に苦しむ原因についての研究を促進し、それを治療するための可能な治療法や手段を見つけることを目指しています。

財団は回復期の家族に病気の治療に対処するために必要な資源を提供することを期待しています。

活動と栄誉

サムは、ほとんどの身体活動が手の届かないところにあったため、彼の体が彼に許可した活動に強い関心を示しました。彼は漫画とスポーツに非常に興味がありました。特に、彼はボストン発のスポーツチームが好きでした。

彼はブルース（アイスホッケー）のキャプテンZdenoCháraと親しくなり、彼を深く賞賛しました。この2人の友人の間で最も感動的な逸話の1つは、ベルンが「彼は彼のヒーローだった」という試合でチャラに叫んだときに発生しました。

チャラは試合中にベルンズに返答し、むしろベルンズ自身が彼のアイドルであり、チーム全体のアイドルであると述べた。彼の死後、ブルインズチームは今シーズンの試合の前に、若者を称える式典を行いました。

TEDxトークとHBOに関するドキュメンタリー

サムはTEDの講演を行い、そこで彼の人生哲学について話しました。そこで彼は、彼が生まれた致命的な状態を超えて、完全な人生を送るように動機づけた彼の考えをすべて提示しました。彼の演説は広く称賛され、世界中で3000万回以上見られました。

彼の興味深い話はまた、HBOプロデューサーの注意を引いた。そのため、チャンネルはベルンの人生が語られたドキュメンタリーを制作することを決定しました。

この作品につけられた名前は「サム・フォー・サム」で、オスカーのノミネート作品として、他の15のショートフィルムと一緒に検討されました。

死

サムバーンズの死は、彼の病気が原因で突然起こりました。彼はHBOでドキュメンタリーを撮影してから1年後、ニューイングランドパトリオットゲームの名誉キャプテンとして参加する1日前に亡くなりました。ベルンズは2014年1月10日に17歳で亡くなりました。

送信したメッセージ

サムの理想は、彼のTEDトークと彼がHBOのために作成したドキュメンタリーの両方にあります。サムの人生は3つの主要なメッセージを伝えています。

何ができるかに焦点を当てる

これらのメッセージの1つ目は、代わりに実行できることが多すぎるため、実行できないことを心配する必要がないということです。

彼にとってプロジェリアは、多くの若者が慣れている多くの活動を彼に許可しなかったが、彼は前向きなことに集中することを勧めている。

彼にとって、人生がもたらした困難を超えて目標を達成することは可能です。たぶん、普通の若者は打楽器を持ち上げることができたかもしれませんが、彼が自然にそれを行うことは不可能でしたが、家族が提供する特別な道具を使用してそれを行うことは可能でした。

適切な人々で自分を囲んでください

サムにとって、人生で最も重要なことの1つは、一緒にいるに値する人々の周りにいることです。彼自身、これらの人々を質の高い人間と呼んでいます。これは世界へのサムの2番目のメッセージでした。

このアイデアはサムにとって特に重要でした。サムは常に周囲のイメージとは異なる物理的なイメージに影響を受けていました。若い男は常に相互に努力しようとしたので、彼の周りの人々が彼の人生に良い影響を与えることを常に望みました。

希望を持て

サムにとって、あなたが望むものすべてを大きな欲望で視覚化することは常に非常に重要でした。これは、将来に明確に焦点を合わせ、日々人々に影響を及ぼしている可能性がある問題を忘れるのに役立ちます。

次に出てくる漫画や彼のお気に入りのチームの次のゲームに焦点を当てることは、彼の日々に意味を与えました。彼らは彼に未来が彼を幸せにするものでいっぱいであることを知らせました。

それは否定的な感情を無視することではなく、それらを受け入れることの問題です。時には勇敢であることが必要です。人が気分が悪いときは、その気持ちがもうなくなる未来を想像する必要があります。それがサムからの3番目で最後のメッセージです。

参考文献

1. サム・バーンズによる人生、Medpage Today、2013。medpagetoday.comから取得
2. Sam Berns TEDトーク、YouTube、2013年。youtube.comから取得
3. Sam Berns、R。Marantz、2014年の短くて活気に満ちた人生。nytimes.comから取得
4. サムについて、サムによる生命（nd）。lifeaccordingtosam.comから取得
5. レビュー：「サム・フォー・サム」の喜びと忍耐力、S。リンデン、2013。latimes.comから取得